سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
در پی اعلام گزارش‌هایی درباره مشکلات هزینه‌های درمانی و پوشش‌های بیمه‌ای بیماران نادر، معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان…
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در…
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران…
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل…